روایتی از مشکلات پرهزینه برخی بیماران سرطان روده | زندگی با یک کیسه اضافه!

الهام مهدیزاده | شهرآرانیوز؛ «شما بگویید بیماران مبتلا به سرطان روده یا افرادی که بخشی از روده خود را از دست داده اند، چه کنند؟ فقط کیسه مخصوصی که فرایند دفع معده را انجام می‌دهد تا ۱۲۰ هزارتومان هم فروخته می‌شود، این بیمار چه کند؟ بیمار گاهی مجبور است در یک روز، چند کیسه دفع استفاده کند و این وسط یک عده با جان مردم معامله می‌کنند و کیسه ۱۹ هزارتومانی را تا چندین برابر قیمت می‌فروشند. اگر دست کم بگیریم، هر بیمار روزانه باید حداقل ۵۰ هزار تومان برای این کیسه‌ها کنار بگذارد؛ دارو و هزینه‌های درمانش هم یک طرف. بعضی بیماران از سر نداری و ناچاری، از کیسه فریزر و کش قیطانی به جای این کیسه‌ها استفاده می‌کنند.

با دردسر و اضطراب فراوان کیسه فریزر را با کش قیطانی سر روده می‌بندند. هم استرس پاره شدن ناگهانی کیسه پلاستیکی را دارند و هم خجالت و شرم نداری را.» این جملات روایت یک درد است توسط مریم هجری، مدیر انجمن بیماران اُستومی؛ پرستاری که با پیگیری و همراهی دکتر عبداللهی، از پزشکان حاذق مشهدی، انجمن بیماران اُستومی در محدوده شرق کشور را فعال کرده است تا درد و شرم و مشکلات بیماران استومی مشهد و شهر‌های هم جوارش را تا حد ممکن رفع کند.

بد نیست بدانید اُستومی درواقع یک فرایند است که در اثر بیماری‌های روده بزرگ و کوچک یا مثانه ایجاد می‌شود. سرطان، تصادفات، زایمان و مشکلات آپاندیس، از مواردی است که می‌تواند به روده‌های یک فرد آسیب وارد کند. در این راستا بخشی از روده برداشته می‌شود. در این شرایط، بیمار برای دفع دچار مشکل می‌شود. پزشک، روده را به شکم انتقال می‌دهد تا بیمار ازطریق کیسه‌هایی که روی شکم قرار می‌گیرد، بتواند به زندگی ادامه دهد. دیدن چنین چیزی برای هرکسی ساده نیست؛ این است که بسیاری از بیماران در ادامه بیماری خود، اگر مشکل مالی هم نداشته باشند، با مشکلات روحی و روانی روبه رو می‌شوند.

بیماری با درد شرم و خجالت

مدیر انجمن بیماران اُستومی، چرایی تصمیمش را برای حمایت از این بیماران به شغل پرستاری ارتباط می‌دهد؛ پرستاری و دیدن حال و روز و مشکلات بیماران؛ «همه چیز به دیدن اشک‌های پیرمردی که کیسه نداشت، برمی گردد. تازه به بیمارستان قائم منتقل شده بودم. وقتی وارد بخش شدم، متوجه یکی از بیماران و هق هق گریه‌های او شدم. پیرمردی بود که صورتش و اشک‌هایی را که می‌ریخت، در بالش بیمارستان پنهان کرده بود. دستش را روی شکمش گذاشته بود. محتویات روده اش از لابه لای انگشتانش بیرون زده بود. نمی‌دانم چطور حالم را با دیدن این تصویر توصیف کنم. فقط می‌توانم بگویم که گریه‌های مرد، آن هم مردی که سن و سالی از او گذشته و با عزت زندگی کرده بود، من را بیش از هرچیز به هم ریخت؛ هق هق پیرمردی که از خجالت، چهره اش را زیر بالش بیمارستان پنهان کرده بود. بغض پیرمرد از تنهاگذاشتن همراهیانش به دلیل مشکل بی اختیاری اش برای دفع می‌گفت.

گفت کسی برای او کیسه نخریده است و خودش هم پولی برای خرید کیسه ندارد.» این گونه است که پرستار تازه وارد بیمارستان قائم با همراهی دکتر عبداللهی، از پزشکان حاذق در این حوزه، به فکر تشکیل انجمنی می‌افتند. دغدغه اصلی شان، طردشدن بیماران از اجتماع و خانواده است؛ زیرا بیمار بعد از جراحی، کنترل دفع خود را از دست می‌دهد و همین موضوع روی حضورش در اجتماع اثر می‌گذارد.

کیسه دوختن برای بیماران بی کیسه!

هجری می‌گوید: درد بیمار و خجالت او یک طرف؛ دلالانی که کیسه دوخته اند تا بیماران و نیاز ضروری آنان به این کیسه‌ها را، سرکیسه کنند، یک طرف. این کیسه‌ها شرایط خاصی دارد و هر قدر جنس آن مرغوب‌تر باشد، بیمار با خیال راحت تری می‌تواند کار‌های روزانه خود را انجام دهد. الان در بازار مشهد، کیسه‌های بیماران اُستومی از ۱۹ هزار تومان تا ۱۲۰ هزار تومان به فروش می‌رسد.

اما فقط کافی است کمی تحریم‌ها فشار بیاورد؛ با همین بهانه کیسه‌ها در بازار کم می‌شود و دلال‌ها بازار و قیمت را به دست می‌گیرند. همین الان فروشگاه‌های طبی خیابان چمران کیسه را ۸۰ هزار تومان می‌فروشند. گلایه‌های او به فروشنده‌های تجهیزات پزشکی محدود و خلاصه نمی‌شود. او گلایه‌ای از همکارانش هم دارد و می‌گوید: بعضی از همکاران پرستار خودم برای تعویض هر کیسه و حضور در خانه بیمار حداقل ۲۰۰ هزار تومان دستمزد می‌گیرند.

قبول دارم که کار انجام می‌دهند و حق و دستمزد دارند، اما بار‌ها به آن‌ها گفته ام برای کسب درآمد به بیماران اُستومی نگاه نکنید. وقتی یک بار برای تعویض می‌روید، به بیمار آموزش دهید تا خودش این کار را انجام دهد. اما بعضی از همکاران گوششان بدهکار نیست و به بیماران می‌گویند اگر خودتان تعویض کنید، ممکن است عفونت کند و برایتان مشکل درست شود، در حالی که اگر یک بار اصولی به بیماری که توانایی تعویض دارد، این کار را آموزش دهند، خودش می‌تواند این کار را انجام دهد.

آمار رو به اوج اُستومی‌ها

آن طورکه مدیر انجمن بیماران اُستومی می‌گوید ۷۸۸ بیمار عضو انجمن شده اند، اما «تعداد بیماران باید بیشتر از این رقم باشد.» او می‌گوید: متأسفانه خیلی از بیماران به خاطر شرم و خجالت، بیماری را پنهان می‌کنند. برای بیماران خوشایند نیست درباره بیماری خود صحبت کنند. همین مسائل سبب شده است این بیماری در مقایسه با بیماری‌های دیگر، ناشناخته و مهجور باشد. ناشناخته بودن بیماران اُستومی به دلیل حمایت محدود مسئولان نیز هست.

هجری با تأکید بر رو به رشد بودن تعداد بیماران سرطانی در کشور اضافه می‌کند: آمار سرطان روده نیز رو به فزونی است. درکنار این افزایش آنچه باید زنگ خطر برای مسئولان بهداشتی باشد، کاهش سن ابتلا به این بیماری هاست؛ تا چند سال قبل بیشتر بیماران مشکلات روده ای، بیش از ۵۰، ۶۰ سال داشتند، اما الان بیماران ۳۲-۲۶ ساله هم داریم. ابتلا به این بیماری آن هم در سن کم، یک هشدار جدی است.

در این راستا نه تنها باید بیماران قبل از حاد شدن بیماری تحت درمان قرار بگیرند، که باید آگاهی مردم درباره این بیماری نیز افزایش یابد. این پرستار، تغذیه نامناسب و کم تحرکی را از جمله علل بروز بیماری‌های روده می‌داند؛ بااین حال نقش ژنتیک را بیشتر از همه می‌داند و می‌گوید: در مطالعات اخیر بر موضوع ژنتیک تأکید زیادی شده و بهتر است افراد ۴۰ سال به بالا که در خانواده یک بیمار مبتلا به مشکلات روده دارند، مرتب بررسی پزشــکی شوند.

گریه پشت در حرم

دلخوشی‌های ما خیلی کم هستند، اما این طور نیست که دلخوشی بزرگ نداشته باشیم. داریم؛ یک دلخوشی مشترک داریم که همیشه حالمان را خوب می‌کند: امام رضا (ع) و حرمش. مگر می‌شود مشهد باشید و دلتنگ حرم امام رضا (ع) نباشید؟ نمی‌شود. این است که با همه درد و رنجی که سرطان به جانم انداخته بود، تصمیم گرفتم خودم به تنهایی به حرم بروم. رفتم با همان کیسه‌ای که یک بخش جدا نشدنی از جسمم شده است. بازرسی حرم شلوغ بود.

نوبت که به من رسید، خانم بازرس به کیسه زیر لباسم شک کرد. بدتر از این مگر داریم که برای یک عده آدم آن هم جلو حرم، فلسفه بودن و ضرورت این کیسه را توضیح بدهی؟ خجالت می‌کشیدم. هرطور می‌خواستم توضیح دهم، جمله بندی درست نمی‌شد. گفتنش برایم سخت بود. بدون توضیحی از گیت بازرسی آمدم بیرون. کنار چند گلدان بزرگ مقابل حرم نشستم و از همان جا چشم به گنبد طلایی امام رضا (ع) دوختم. نمی‌دانم چقدر آنجا بودم؛ فقط می‌دانم گریه کردم. از آن گریه‌های حسابی. به قول قدیمی‌ها یک دل سیر پشت در حرم اشک ریختم.

کارتن خوابی یک استاد

به خاطر صدای فوق العاده رسا و چهره گیرایش و نه به خاطر جوانی و تدریس در یکی از دانشگاه‌های شهر هم جوار مشهد در ذهنم ماندگار شد. جوانی شوخ طبع و با روحیه که با همسرش آمد و بعد از عمل برگشت. باید چند ماه بعد برای ادامه درمان به کلینیک سر می‌زد، اما حالا برگشته بود؛ سه سال بعد. با لباس‌های مندرس و آفتاب سوخته. دنبال صدایش را گرفتم و اسمش را کنج ذهنم پیدا کردم. پرسیدم: «آقای ... شما هستید؟» با تکان سرش جواب داد بله! یکه خوردم.

چهره و ظاهرش با آن چهره‌ای که از موقع رفتن از بیمارستان به یاد داشتم، ۱۸۰ درجه فرق داشت. نمی‌دانستم چطور بپرسم چه شده. کمی که گذشت، از خودش و روز‌هایی گفت که پشت سر گذاشته بود. گفت: بعد از عمل به دلیل بیماری و کیسه‌ای که باید تا آخر عمر همراهم می‌بود، دیگر سر کار نرفتم. خانواده هم بعد مدتی کم کم دور شدند و به نوعی طردم کردند. دیگر در خانه ام جایی نداشتم؛ آمدم بیرون و زندگی جدیدی را شروع کردم؛ زندگی در حاشیه خیابان و پارک خوابی.
آن روز کیسه اش را عوض کردم و رفت؛ باید چند هفته بعد برمی گشت، اما هنوز برنگشته است!

مثل من زیاد هستند‌

می‌گویند تا شقایق هست، باید زندگی کرد. نمی‌خواهم شعار بدهم که مثلا «وای چقدر من خوشبختم یا اینکه بعد این بیماری و تغییراتی که باید به خاطر بیماری تحمل کنم، توی دلم آب از آب تکان نخورده است.» نه! من هم وقتی شنیدم که باید این کیسه را همیشه و همه جا همراه خودم داشته باشم، همه آینده‌ای که برای خودم تصور کرده بودم یک باره از بین رفت. اما چاره‌ای نبود، باید قبول می‌کردم. چندماهی که گذشت با خودم کنار آمدم. حالا روی هر کیسه‌ای که همراهم می‌شود، برچسبی دارم و یک جمله می‌نویسم؛ می‌نویسم: «مثل من زیاد است.» منظورم سن و سال است. می‌خواهم مردم بدانند که این بیماری جوان و پیر ندارد و به این شیوه نگاه بدی به بیماران نداشته باشند.

شناخت این بیماری توسط مردم، کمک زیادی می‌کند تا بیماران از چرخه زندگی بیرون نیفتند و با جامعه همراه باشند. بله! مثل من زیاد هستند؛ چند دختر جوان دیگر هم مثل من مشکلات روده دارند و کیسه گذاشته اند. یکی شان به تازگی ازدواج کرده است و با مشاوره پزشکی تصمیم به بارداری دارد.